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O que é Alcaptonúria (AKU)?

QUEM SOMOS

A Sociedade Brasileira de Alcaptonúria (AKU Brasil) é uma associação civil, sem fins lucrativos, com sede em Brasília, Distrito Federal. É filiada à AKU Society, sediada em Cambridge, que coordena as pesquisas sobre a Alcaptonúria (AKU), no Centro Nacional de Alcaptonúria (NAC) sediado no Hospital Universitário Real de Liverpool.

A AKU Brasil é iniciativa pioneira no Brasil para mobilizar a sociedade civil, cientifica e política da importância de conhecer a doença, sua manifestação na população brasileira e a necessidade de usar todos os recursos disponíveis de efeito comprovado para o tratamento e mitigação dos efeitos da AKU nos pacientes.

É nosso objetivo congregar pessoas com alcaptonúria e seus familiares para troca de experiências e acesso à informação sobre a doença, além da divulgação dos direitos dos pacientes.

Outra luta incessante da associação é a busca de incentivos e apoio às pesquisas, no que tange a doença, seu tratamento e reabilitação.

Nossa missão

Oferecer uma melhor qualidade de vida aos pacientes com Alcaptonúria, por meio de orientação, informação e assistência aos pacientes e familiares, e divulgação de informações sobre o diagnóstico e tratamento desta doença para a sociedade e profissionais de saúde.

Visão
Ser referência nacional para informações relativas a diagnóstico, tratamentos e qualidade de vida de pacientes com Alcaptonúria.

Valores
Equidade 
Solidariedade 
Transparência 
Cidadania 

Respeito

Cooperação 
 

Nossos Objetivos

  • Congregar pessoas com alcaptonúria, seus familiares e cuidadores, profissionais de saúde e demais interessados;

  • Obter benefícios para os associados;

  • Acompanhar o estado de saúde dos associados com alcaptonúria;

  • Compilar informações sobre os progressos de pesquisa fundamental e da terapêutica, os métodos e os meios materiais susceptíveis de melhorar ou manter em atividades físicas e nutricionais os seus associados;

  • Incentivar e apoiar pesquisas médico-científicas relativas ao tema;

  • Desenvolver a formação e criação de grupos de apoio, inclusive com o envolvimento de familiares;

  • Elaborar publicações de caráter informativo;

  • Colaborar e manter contato com órgãos públicos e privados dedicados à saúde pública, com vistas ao desenvolvimento da pesquisa da AKU;

  • Divulgar e sensibilizar profissionais da área da saúde, a opinião pública e os meios de comunicação sobre a doença e seus sintomas.

FALE CONOSCO

Joana Eleutério

"Enfrentando problemas com as dores articulares, coluna, quadril, ombros, tornozelos, eu levava a vida com bastante normalidade, apesar disso. Estudava, trabalhava fora e realizava diversas atividades domésticas comuns."

“Depois de 50 anos sem entender, nem eu, nem a minha família e todos os médicos que fui, finalmente descobriram a doença real que eu (Olivério) e o (Odilson)  temos e que leva a todos os nossos problemas."

Olivério Previato

“Tenho 69 anos e somente o ano passado tomei ciência q eu era portadora da Alcaptonuria . Depois de um longo histórico de problemas ósseos, rins, artrites...”

Rita Borges

RELATOS

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