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Sociedades Irmãs

Aku Society - Reino Unido

Fundada em 2003, em Cambridge, por Bob Gregory, paciente com alcaptonúria, e pelo bioquímico, Prof. L. Ranganath, foi a primeira Sociedade de Alcaptonúria no mundo. Naquele tempo não havia nenhum tratamento eficaz, aconselhamento especializado ou suporte de rede para pacientes com AKU, então quando os dois meninos de Nick Sireau nasceram com AKU, ele estava determinado a fazer o possível para garantir que a doença não iria impedí-los de levar uma vida saudável. Com o apoio de Bob e do Prof. Ranganath, Nick parou de trabalhar para dedicar-se integralmente para encontrar uma cura para a AKU. A AKU Society foi formada para pesquisar potenciais tratamentos, conectar pacientes de AKU de todo o Reino Unido e ajudar os pacientes e seus familiares / cuidadores a viver com as necessidades múltiplas e graves resultantes da doença. 

APAC - Sociedade de AKU da Ásia-Pacífico

A APAC - Sociedade de AKU da Ásia-Pacífico é o grupo de apoio para pacientes de AKU e suas famílias na região da Ásia-Pacífico. Eles estão atualmente focados em reunir todos aqueles associados com AKU na região, com o objetivo de a longo prazo melhorar a qualidade de vida dos pacientes de AKU e suas famílias. Por enquanto na Ásia-Pacífico a consciência geral de AKU é baixo, mas a comunidade está crescendo com mais de 120 pacientes.

AKU Society da América do Norte

A Sociedade de AKU da América do Norte é o grupo de apoio para pacientes de AKU e suas famílias nos Estados Unidos da América e Canadá.

Eles se concentram na melhoria da qualidade de vida dos pacientes de AKU e suas famílias. Eles pretendem fazer isso por meio de educação, recursos e oportunidades para a interação entre todos os associados com AKU. Eles também têm como objectivo promover o conhecimento da AKU e possibilidades de tratamentos por meio do financiamento de pesquisa, educação e reuniões.

ALCAP - Associação para a Luta Contra a Alcaptonúria da França

Alcap, a Association pour la Lutte Contre l'Alcaptonurie, é o grupo de apoio para pacientes AKU e suas famílias na França.

Alcap visa:

  • Prestar apoio aos pacientes e suas famílias

  • Fornecer informações sobre AKU e educar os profissionais de saúde

  • Promover a investigação médica

  • Angariar fundos para alcançar essas metas

aimAKU - Associação Italiana dos Pacientes com Alcaptonúria

A aimAKU é o grupo de apoio para pacientes com AKU e suas famílias na Itália.

Seu objetivo é congregar pacientes e suas famílias, dando-lhes acesso a especialistas e as últimas informações sobre AKU. Eles mantêm pacientes italianos informados sobre as últimas notícias, pesquisas atuais e tratamentos potenciais.

Eles trabalham em estreita colaboração com as equipes de investigação com base na Universidade de Siena, que fornecem análises com os dados coletados nos ensaios clínicos DevelopAKUre.

DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alcaptonúria eV)

A DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alcaptonúria eV) é o grupo de apoio para pacientes de AKU e suas famílias na Alemanha.

A DSAKU visa:

  • Fornecer informações atualizadas aos profissionais de saúde, com o aos pacientes de AKU;

  • Reunir pacientes AKU e suas famílias;

  • Prestar assistência e aconselhamento para os pacientes de AKU.

Sociedade Jordaniana de AKU

A sociedade Jordaniana de AKU foi criada em 2012 na Faculdade de Medicina da Universidade Mutah / Alkarak / Jordan. Tem como visão aumentar a consciência sobre AKU entre prestadores de cuidados em saúde e a comunidade na Jordânia. Os objetivos da sociedade são conduzir projetos de pesquisa sobre AKU na Jordânia, identificar pacientes com AKU e fornecer aconselhamento, informação e apoio aos pacientes e suas famílias.

Eles estabeleceram uma equipe de pesquisa incluindo nutricionista, bioquímico, farmacologista clínico, ortopédico, radiologista, oftalmologista, otorrinolaringologista e dentista. Eles têm uma forte colaboração internacional com a AKU Society no Reino Unido e com outras sociedades de AKU em todo o mundo. Sua equipe de pesquisa é o único grupo na região que realiza pesquisas sobre AKU. Eles também oferecem aconselhamento aos pacientes de diferentes países da região (Palestina, Egito, Argélia, Sudão, Arábia Saudita, Paquistão e Emirados Árabes Unidos). 

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