Desde meu nascimento no dia 09 de setembro de 1962, eu (Olivério) e meu irmão gêmeo, bi vitelino, (Odilson), tínhamos um sintoma estranho, nossa urina ficava escura, preta, naquela época as fraldas eram de pano e quando minha mãe trocava as mesmas percebia que estavam escuras. Depois de um ano, se nós urinássemos numa parede, depois de alguns minutos ficava escuro aonde tínhamos urinado.
Diante deste fato, minha mãe gastou todo o tempo e dinheiro que tinha atrás de alguma resposta, visitando vários médicos no estado de São Paulo inteiro, como não obteve êxito, e aparentemente tínhamos uma vida normal, tocamos a vida com este problema sem diagnostico.
Com quase trinta anos, depois de casado e com duas filhas, fui fazer vasectomia e comentei com o urologista, o fato, pois além da urina o meu esperma começou a ficar com uma coloração creme e não o tradicional branco.
Foi feito ultrassom de próstata, biopsia e nada, chegou-se à conclusão de hemoespermia, porem sem muita convicção, porém devido ao fato de nada sentir, vamos em frente.
Sempre comentei com todos os médicos que fui o fato da urina escura, mas ninguém nunca soube do que se tratava.
Depois dos 40 anos, começaram os problemas na coluna, depois joelhos, ombros e etc. Fiz dezenas de ressonâncias magnéticas, raios-X, exames para espondilite anquilosante e muito mais.
Com 49 anos descobri que meu quadril direito havia necrosado ou algo parecido, um especialista em são Paulo, perguntou se tinha caído de avião, para nessa idade ter um quadril tão debilitado.
Devido a fatores de plano de Saúde, máfia das próteses, e etc. que em 2012, não entendíamos, as quais foram mostradas no fantástico agora em 2015. Optamos por fazer a cirurgia de prótese total do quadril nos EUA, pois ficaria 20% do preço cobrado no Brasil, um absurdo mais é verdade.
Assessorado pelo meu irmão (Dr. Roberto) que é cirurgião no estado de Nova Iorque, embarquei para a cirurgia.
Depois de 50 anos sem entender, nem eu, nem a minha família e todos os médicos que fui, finalmente descobriram a doença real que eu (Olivério) e o (Odilson), temos, e que leva a todos os nossos problemas.
No dia 11\02\2013, fiz a cirurgia de prótese total de quadril com o Dr. Tiggs, cirurgião especialista em quadril, o Dr. Tiggs viu na cabeça do fêmur que ele retirou, uma coloração escura, que ele nunca havia visto, nas outras 10.000 cirurgias de prótese de quadril por ele realizadas, diante disso mandou o osso para patologia do hospital, que também não achou nada, intrigado o Dr. Tiggs não desistiu, mandou a cabeça do fêmur para universidade monte Sinai, aonde ele estudou.
Depois de 30 dias chegou o diagnostico da doença.
Alcaptonuria. (doença da urina preta)
O Dr. Roberto, meu irmão, que citei anteriormente, nunca havia ouvido falar da doença, foi procurar informações dos sintomas e fechou o diagnostico.
Dentre os sintomas, o mais visível é a urina escura, porém tínhamos também a cartilagem da orelha escura, sintoma que surgiu aos 30 anos mais ou menos, a cera do ouvido é negra também. No entanto, o maior problema da são as compicações ortopédicas em todas as articulações.
A doença é um erro inato do metabolismo, doença genética, doença raríssima, o portador da doença não processa por completa os aminoácidos tirosina e fenilalanina, que compõe algumas proteínas ingeridas, gerando assim o ácido homogentisico, ácido que acumula e destrói as cartilagens das articulações e de alguns órgãos e válvulas do coração, dentre outros.
Para maiores informações, e só procurar sobre AKU ou alkaptonuria.
Agora dois anos depois da descoberta da doença, depois de passar por Reumatologistas, vivo lutando para não ingerir proteína, seja ela vegetal ou animal, fazendo fisioterapia, exercícios físicos, hidroginástica, exames do coração, rins, próstata, pulmão e etc. E o mais difícil, tentar emagrecer, pois a doença afeta as articulações e o excesso de peso contribuem para arrebentar o resto.
ABAIXO FOTOS; FEMUR, QUADRIL, ORELHA E DEDO
