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RareConnect

RareConnect é uma plataforma online para as doenças raras, criado pela Eurordis (Organização Europeia de Doenças Raras) e NORD (Organizações Nacionais para as Doenças Raras) para ajudar a reduzir a sensação de isolamento comumente relatada por pacientes com doenças raras. 

A AKU Society tem uma comunidade de Alcaptonúria na RareConnect, onde as pessoas portadoras de AKU podem se conectar, compartilhar experiências, encontrar informações e apoiar uns aos outros em um ambiente seguro. A grande coisa sobre RareConnect é que há uma opção para ter a sua mensagem traduzida por um tradutor humano. Isso significa que você realmente pode se conectar com pessoas do mundo todo!

Inscrever-se significará união e falar com outros pacientes de AKU, compartilhando suas histórias e experiências e ter acesso aos últimos recursos. 

PatientsLikeMe - Pacientes como eu

A AKU Society do Reino Unido e a PatientsLikeMe se uniram para criar uma comunidade de pacientes online gratuito. A comunidade oferece um lugar onde as pessoas com AKU podem se conectar uns com os outros, aprender mais sobre a sua doença, receber apoio e acompanhar os seus sintomas e experiências. 

A plataforma única incentiva a inserção de informações sobre os seus sintomas, humor e qualidade de vida. Você pode então controlar e comparar estes ao longo do tempo para ajudá-lo a entender melhor e gerenciar a AKU. Por meio da partilha de informações e experiências, você está ajudando a comunidade inteira de AKU, pois estes dados são utilizados para compreender melhor a AKU e contribuir com as pesquisas médicas.

Amavi - Associação Maria Vitória

Amavi, raro é ser igual...Compromisso social no Auxilio, de forma humanizada e centrada nas necessidades do cidadão no processo de inserção social dos pacientes e familiares de doenças raras e crônicas de forma a garantir seus direitos.

Instituto Canguru

O Instituto Canguru – Grupo de Apoio a Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras é uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (Oscip), sem fins lucrativos, fundado em 2002 por um grupo de familiares e amigos de pacientes que buscavam orientação e maiores informações sobre erros inatos do metabolismo e doenças raras.

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Instituições de Apoio

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